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玻璃娃娃的快樂成長
08月07日
玻璃娃娃的快樂成長
玻璃娃娃的快樂成長

美國加州亨廷頓海灘嘅小女孩Zoe Lush,佢今年就快8歲。呢個脆弱嘅小女孩先天患有「成骨不全症」(Osteogenesis Imperfecta),呢個病係由基因突變而引發嘅先天性遺傳疾病,又稱脆骨症。

佢哋骨骼承受外力衝擊嘅能力差過正常人,就算係輕微嘅碰撞,都會造成嚴重嘅骨折,所以病患會被稱為「玻璃娃娃」或「玻璃骨」。喺英國,每15,000名小朋友入面就有1名患呢個病。而美國,就有5,000幾個病患。

以Zoe嚟講,佢體內幾乎冇一塊骨骼係完整嘅。喺佢1歲嗰時,父母就知佢有100多處骨折,後來已經多到數唔到。更嚴重嘅係,佢頸部嘅骨骼完全損傷,Zoe就好似體內被斬首咁。

2016年7月,佢接受頸部手術,需要戴一個臨時頸托。Zoe媽媽懷孕期間就被醫生告知胎兒有先天疾病,醫生重建議佢墮胎。但Zoe媽媽冇放棄腹中胎兒,喺Zoe出生時,佢嘅鎖骨就骨折了。
Zoe媽媽表示女女每日都會畀驚喜佢哋屋企,醫生話佢連分娩嘅過程都撐唔到,但Zoe而家都就8歲生日喇。

Zoe有好叻嘅社交能力,坐喺輪椅上嘅佢可以做其他小朋友可以做嘅任何事 ,包括同小朋友追逐玩耍。 佢媽媽又表示唔想改變女女,亦唔後悔自己做嘅任何事情,希望女女將來擁有同其他小朋友一樣嘅所有機會,希望佢繼續開心生活落去。
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